A preparação para a chegada do bebê anima e enche os pais de expectativas. Há os
que sofrem com as dúvidas e preocupações quando descobrem que o bebê é portador
da Síndrome de Down (SD). A angústia pode ser normal no primeiro momento, porém
o tempo e a orientação de um médico são os melhores aliados para mostrar que é
possível ser feliz. A servidora pública Rafaele Gomes Freitas, 29, é mãe de João
Arthur, 2, que tem síndrome de Down. Ela confessa que não foi fácil no começo,
porque além do lábio leporino, João também foi diagnosticado com trissomia no
cromossomo 21. O amor superou e continua vencendo as dificuldades, ensinando a
ela e ao esposo nos cuidados com João. “A questão é a gente valorizar o
desenvolvimento da criança. Não usamos o termo 'especial'. A gente trata o João
Arthur como qualquer outra criança, respeitando as limitações dele”,
diz.
A Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 é uma alteração
genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária.
Os portadores da síndrome em vez de dois cromossomos no par 21 possuem três. Não
se sabe por que isso acontece. Embora as alterações cromossômicas da SD sejam
comuns a todos os portadores nem todos apresentam as mesmas características, os
mesmos traços físicos ou as malformações. A única característica comum entre
eles é o déficit intelectual. De acordo com a terapeuta ocupacional Liduina
Gadelha, do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), crianças com SD precisam ser
estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer suas
limitações. “Quanto mais precoce for a estimulação sensorial global do bebê,
melhor será o resultado”, afirma.
Projeto Noel
O
Hospital Albert Sabin conta com projetos como o Noel – Núcleo de Orientação e
Estimulação ao Lactente, um serviço de apoio a crianças com má formação
congênita. Segundo a coordenadora do projeto, a fonoaudióloga Evelin Gondim, o
Noel atende a meninos e meninas com dificuldades neuropsicomotoras que estão ou
já estiveram internados no Albert Sabin. “O Noel tem como objetivo trabalhar com
essas crianças e dar condições para melhorar a qualidade de vida delas, fazendo
um acompanhamento multidisciplinar até os três anos de idade”,
explica.
Atualmente, o Núcleo atende oito crianças com síndrome de Down.
João Arthur é acompanhando pelos profissionais do Noel desde os primeiros dias
de vida. Para Rafaele, foi através desse programa de humanização que as
carências do filho foram supridas. “As informações na hora das dúvidas, o
retorno e o acompanhamento têm sido muito bom, têm nos ajudado a vencer as
dificuldades”, fala.
Atendimento
O Noel atende,
em média, a 105 crianças por mês. Destes, 65 são pacientes em tratamento e 40
que participam de avaliações. Atuando desde 2003 no Albert Sabin, o serviço dá
apoio a crianças, de zero a três anos, com problemas neurológicos, síndromes e
malformações congênitas. Após a alta hospitalar, os recém-nascidos de risco são
encaminhados ao núcleo pelo pediatra do hospital e passam a ser atendidos por
uma equipe multidisciplinar formada por fonoaudiólogos, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, enfermeiros e psicólogos do
Hias.
O Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente funciona no Hospital
Infantil Albert Sabin diariamente, de 7h às 11h e 13h30 às 16h. Para mais
informações, o telefone para contato é o (85)
3101-4214.
Helga Santos
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