O Hospital Infantil
Albert Sabin (Hias), unidade terciária da Secretaria de Saúde do
Estado, é referência no tratamento de crianças com doenças
graves, crônicas e raras. A cada semana, 20 novos casos de doenças
raras surgem no ambulatório do hospital. De acordo com a geneticista
Erlane Marques, a média mensal é de 180 atendimentos no ambulatório
de Genética, com 60% relacionados a doenças raras. “Considera-se
doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil
pessoas”, explica. Sábado, 28 de fevereiro, é o dia mundial das
doenças raras.
Há três anos, Samuel
Maia Rodrigues, 6, realiza tratamento por infusão de medicamento no
Albert Sabin. Diagnosticado com mucopolissacaridose, um tipo de
doença rara, ele faz terapia de reposição enzimática uma vez por
semana, acompanhado pela mãe. Claudiene Maia, 33, conta que o filho
ainda não fala e também não interage com outras crianças. Apesar
de ser muito ativo e gostar de andar de triciclo, seu metabolismo e
cognição são comprometidos pela doença, que retarda seu
desenvolvimento. “Ele apenas ri”, diz.
Segundo Erlane, no
Ceará, a proporção de crianças com mucopolissacaridose é de um
para 25.000 nascimentos. No Albert Sabin, devido ao novo tratamento
com terapia de reposição enzimática, 35 crianças são
acompanhadas pela equipe médica do Hospital. “Para cada doença
rara há um manejo específico. É obvio que quanto mais precoce se
diagnostica e se trata uma doença, melhores resultados serão
obtidos. Seja por diagnostico pré-natal ou triagem neonatal”,
afirma.
As crianças que nascem
com mucopolissacaridose (classificada em sete tipos, de acordo com a
enzima que tiver faltando no organismo), em geral, apresentam hérnias
inguinal e umbilical, saliência na coluna toracolombar, infecções
recorrente no ouvido e no aparelho respiratório, além de opacidade
da córnea. Com o tempo, esses sinais evoluem e os pacientes passam a
apresentar faces características, crescimento anormal da língua,
aumento do volume do fígado e do baço, limitações articulares e
deformidades ósseas. O diagnóstico precoce aliado a cuidados
paliativos específicos favorecem os sintomas aparecerem mais tarde
ou até mesmo não se desenvolverem.
Hospital Dia
O Hospital Infantil
Albert Sabin disponibiliza mais um novo espaço com o objetivo de
proporcionar conforto, qualidade e atendimento seguro e humanizado a
crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas e raras. Em
pleno funcionamento há um pouco mais de um mês, o Projeto Hospital
Dia assiste inicialmente a meninos e meninas com osteogênese
imperfeita, mucopolissacaridose e Doença de Gaucher, que fazem
tratamento de infusão de medicamentos no Hias. O serviço é
ambulatorial e funciona de segunda à sexta-feira, de 8 às 17h.
Antes, a infusão de
medicamentos para os pacientes com doenças crônicas e raras
funcionava em uma das salas das unidades de internação do Hospital
Albert Sabin. Com a disponibilização do novo espaço, houve o ganho
de leitos para o bloco de internação e a fixação de quatro leitos
na área ambulatorial para atendimento aos pacientes do Hospital Dia.
De acordo com a pediatra Fábia Linhares, diretora técnica do Hias,
a iniciativa protege os pacientes internados de serem expostos a
vírus, bactérias e germes oriundos do meio externo e oferece
conforto àquelas crianças que fazem tratamento com infusão. “Um
ambiente fora da área de internação traz a sensação de que está
vindo para consulta e não para uma internação, tirando o foco de
serem 'doentes'; além do fato de não haver o risco de se expor a
outras doenças”, ressalta.
O serviço de hospital
dia do Albert Sabin conta com uma médica prescritora no turno manhã
e um plantonista à tarde para intercorrências clínicas, como
também profissionais da Enfermagem, assistente social, terapeuta
ocupacional, que dão suporte durante as infusões, e especialistas
como geneticista, ortopedista e endocrinologistas que promovem, a
nível ambulatorial, o seguimento dia referido aos pacientes na
periodicidade preconizada.
Primeira consulta
Para primeira consulta
no Albert Sabin, é necessário que os pais procurem antes um posto
de saúde para o agendamento e encaminhamento. Já as consultas de
retorno, a marcação é feita diretamente no Ambulatório do Hias. A
consulta com o geneticista acontece todas as segundas e
quartas-feiras pela manhã, das 7h30min às 11h30min
Assessoria de
Comunicação do Hias
Helga Santos
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